Von Marion Kaufmann
So lautet heute, am „Internationalen Tag des Kampfes gegen ELA“, der Titel einer Botschaft von Estéban Bullrich, in La Nación, über ELA (esclerosis lateral amyotrópica), die Krankheit, an der er leidet. Eine Krankheit, die bisher noch nicht richtig erforscht wurde, die eine Person unter Hunderttausend treffen kann.
Nicht zum ersten Mal erklärt Bullrich, dass es sich um die Bewegungsneuronen im Gehirn handelt, welche die Arme und Beine schwächt und manchmal auch Muskeln versteift, womit auch das Reden beeinträchtigt wird. Zusammen mit anderen Familien, hat sich 2011 eine Gruppe gebildet, die eine ernste Arbeit leistet, um ELA-Kranke zu begleiten.
Estéban Bullrich, der Ex-Senator, der seit 2011 unter ELA leidet, hat auch mit Freunden in USA die estebanbullrichfoundation org. gegründet. Dass in Argentinien diese Vereinigung nicht tätig sein kann, so Bullrich, gehört zu den Regierungsentscheidungen „Wir werden mal sehen ...“, ein weiteres Beispiel, dass Personen die Gutes tun wollen, in ihrem Bestreben gehindert werden. In Argentinien steht die Absicht, ELA-Kranken zu helfen, auf keinem Plan der öffentlichen Gesundheitsdiensten.
In Kanada wurde vor kurzem der Verkauf eines Medikamentes freigegeben, mit dem erreicht werden kann, dass der Verlauf der Krankheit erheblich verlangsamt wird. Bullrich fordert nun von der Anmat (Nat. Administration von Medikamenten u.a.m.) ihr Gutachten und die Herstellung dieses Produktes zu beschleunigen.
Um über die notwendigen Mittel zu verfügen, die zur Erforschung von ELA und zur Eröffnung eines interdisziplinären Behandlungszentrums gebraucht werden, organisiert die Fundación diverse Veranstaltungen. So wird zum Beispiel am 28. Juni Carlos Paez Vilaró, einer der Überlebenden der Flugzeugtragödie in den Anden, einen Vortrag halten. Die Eintrittskarten bekommt man bei Movistar Arena.
Die Arbeit der Medizin, die Forschungen und die Geräte zur Diagnosestellung sind wichtig bei der Behandlung dieser Krankheit. Wie der enthusiastische und immer hoffnungsvolle Estéban Bullrich sagt - und das gilt für Kranke und Gesunde: Das Leben ist heute.
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